Ko bom na cilju. Zdaj še nisem.

  • Fotografije: Boštjan Pucelj, osebni arhiv

Jože Okoren je že šesti mandat predsednik novomeškega Društva paraplegikov Dolenjske, Bele krajine in Posavja. Je paraolimpijec. Na paraolimpijskih igrah je osvojil srebro in bron v metu diska, več let je bil tudi evropski rekorder v tej disciplini. Za življenjsko delo na področju športa invalidov je dobil Bloudkovo nagrado, že petdeset let pa je eden ključnih ljudi v nacionalnih invalidskih in športnih organizacijah.

Letos praznujete petdeset let življenja na vozičku. A se to tudi praznuje?

Tudi. Morda bi bilo bolje rečeno, da to obeležuješ. Mogoče s tem pokažeš, da življenje na vozičku le ni tako zelo kruto, kot si kdo misli. 

Že šesti mandat vodite Društvo paraplegikov Dolenjske, Bele krajine in Posavja. Društvo paraplegikov ni društvo, kot so druga, povabilo, da se včlanijo, običajno dobijo tisti ljudje, ki niso imeli sreče. 

Res smo specifična organizacija. Več kot devetdeset odstotkov naših članov je na vozičku. Naše članstvo v društvu je tako rekoč posledica nesreč ali bolezni hrbtenjače. Tako kot na primer slepi ali gluhi imamo tudi mi zelo posebne potrebe. Ko smo delali anketo med člani, so med svojimi težavami voziček postavili šele na četrto ali celo peto mesto, pred to pa so postavili precej bolj intimne stvari, kot so na primer urološke in prebavne težave. Paraplegiki smo se na tedaj republiški ravni združili leta 1969. Ugotovili smo, da bomo tako lažje zadovoljevali svoje potrebe. Precej hitro pa smo prišli do spoznanja, da se moramo organizirati tudi pokrajinsko. Ko smo ustanovili društvo v Novem mestu, je bilo to najprej medobčinsko, zdaj pa se imenuje Društvo paraplegikov Dolenjske, Bele krajine in Posavja. 

Imamo bolnišnice, inštitut za rehabilitacijo in rehabilitacijske centre. Zakaj je ob vsem tem v naši družbi tako zelo potrebno še društvo?

Bom pojasnil na praktičnem primeru. Ko se zgodi nesreča, v kateri si posameznik poškoduje hrbtenico oziroma hrbtenjačo, je najprej deležen bolnišničnega zdravljenja, temu sledi medicinska rehabilitacija na Inštitutu za rehabilitacijo invalidov, kjer posameznika pripravijo, da lahko sam skrbi zase kar se tiče osebne nege, da se nauči presesti se na voziček in z vozička in podobno. Potem je odpuščen in gre po navadi domov.

V bistvu je takrat zdrav.

Do neke mere. Samo ta rehabilitacija je danes precej krajša, kot je bila nekoč. Predvsem zaradi napredka stroke, medicine. Vendar se večina paraplegikov, ko pride domov, sreča s številnimi težavami, kot so za voziček preozka vrata, nedostopne sanitarije, neurejen prevoz, saj tudi javna prevozna sredstva niso urejena, kot se govori oziroma kot bi morala biti, da bi jih lahko uporabljali invalidi. Kakšen avtobus, prirejen invalidom, že vozi na neki liniji tam nekje, a je treba do njega priti, pa tudi vozi najbrž ne tja, kamor bi ti hotel iti. Prizadevamo si, da bi vsak posameznik po zaključeni rehabilitaciji šel živet v domače okolje. Društvo paraplegikov v tem odločilnem trenutku zagotavlja organizacijsko, svetovalno in delno tudi finančno pomoč. Imamo tudi dve vozili z rampo, prilagojeni za prevoz invalidov. Na voljo imamo tudi stanovanje za čas, ko čaka, da bodo njegov dom prilagodili njegovim potrebam, da ni prisiljen iti v neke domove za starejše občane ali neke druge zavode. Predvsem je to pomembno pri mladih ljudeh. Pomagamo pri iskanju zaposlitve v domačem kraju. Z njim sodelujemo na različnih področjih, tudi na izobraževalnem področju. Danes je tudi veliko izobraževalnih inštitucij prilagojenih študentom s posebnimi potrebami, kot so paraplegiki. Imajo pa ljudje na vozičku tudi še druge potrebe. Če hočeš zdravo živeti, potrebuješ tudi gibanje. Društvo skrbi tudi za organizirano športno-rekreativno dejavnost in za tekmovalni šport.

Prva javna predstavitev košarke na vozičkih

Društvo paraplegikov je tako tudi športno in kulturno društvo, vendar imata kultura in šport v tem primeru širši namen.

Res je. Tudi kultura ima svoj poseben namen. Skrbimo za organiziran ogled različnih kulturnih prireditev, a ne katerihkoli, saj je še veliko dvoran in prizorišč, kjer ni urejen dostop invalidom. Poleg tega za člane organiziramo različne ustvarjalne delavnice, na primer likovne, pa tečaje tujih jezikov in računalništva. Tudi različna predavanja o zdravju in zdravem načinu življenja, na primer, pripravljamo. Vsa predavanja so v društvenih prostorih v Šmihelu, kjer je vse prilagojeno invalidom. Člani lahko izbirajo med različnimi športnimi vsebinami. Starost naših članov se giblje od sedem do devetdeset let. Mlade do tridesetega leta zanima bolj tekmovalni šport, na katerega jih je treba ustrezno pripraviti in pri tem paziti, da pri tem ne pride do škodljivih vplivov, kar je zelo odvisno od vrste poškodbe. Starejšim šport pomeni predvsem rekreacija in druženje. 

Kateri športi pridejo v poštev?

Posameznikom čim bolj nevsiljivo ponudimo več različnih športov. Marsikdo se je z določenim športom ukvarjal že pred nesrečo. Zelo primerni športi so atletika, namizni tenis na vozičku, košarka na vozičku, plavanje, kegljanje, strelstvo, lokostrelstvo, šah, vožnja z vozički, ki na kratke razdalje spada v atletiko, na dolge razdalje pa v kolesarstvo in tudi vozički so različni … Veliko je odvisno tudi od tega, ali nekomu ustrezajo ekipni ali individualni športi. Pri ekipnih športih lahko kdo na račun drugih tudi malo lenari (smeh). 

Šport je sploh za mladega invalida že v času rehabilitacije zelo pomemben, tudi zato, da mu odpre obzorje, da vidi, da kljub vsemu lahko v življenju še marsikaj doseže. Šport ima v tem obdobju tudi veliko psihološko vlogo.

Predvsem psihološko pa tudi to, da ohranjaš telesno moč in skrbiš za splošno zdravje. Moči ne potrebuješ le za šport, ampak tudi za vsakdanje življenje. Moč potrebuješ v rokah, da se lahko presedeš na voziček, da se lahko voziš z njim. Poleg tega športna vadba onemogoča nabiranje kilogramov, kar je za invalida tudi pomembno. 

Pa ne zaradi lepote.

Ne, ne. 

Ko vas je usoda leta 1968 prikovala na voziček, še ni bilo društev paraplegikov ne na republiški, ne na državni kaj šele na lokalni ravni.

Ko je takrat posameznik zaključil medicinsko rehabilitacijo, se je marsikdaj zgodilo, da niti svojega vozička ni imel, saj delavnica, ki je tedaj pri nas proizvajala vozičke, teh ni mogla vedno narediti dovolj. Tudi v Zavodu za rehabilitacijo so se takrat zavedali, kako pomembno vlogo bi lahko opravljalo društvo, zato so nam veliko pomagali pri ustanovitvi. Tedaj nismo imeli svojih prostorov, tudi mize, še svinčnika ne.  

Odprtje paraolimpijskih iger

Kdo je tedaj pomagal invalidu, ko je prišel domov?

Svojci. 

A ti verjetno niso imeli pojma o tem, kako naj mu pomagajo.

Tedaj je sama rehabilitacija trajala precej dlje kot danes, tudi celo leto ali še dlje. Odhod domov je znal biti zelo travmatičen, marsikateri paraplegik je svojo stisko skrival v sebi. Tudi dodatnih zdravstvenih težav je bilo več -raznih vnetij in preležanin. 

Vam je šport v tistem kritičnem času veliko pomagal. Hitro ste postali tudi precej uspešni. Kdaj ste se resno vključili v šport? Prej se s športom niste resneje ukvarjali, čeprav vam je šel menda dobro rokomet.

Zaradi različnih komplikacij in operacij je moja rehabilitacija trajala skoraj tri leta. 

Vi niste doživeli nesreče.

Ne, šlo je za dva večja operativna posega, posledica prve operacije pa je bila diagnoza – paraplegija. V treh letih, ki sem jih preživel na Zavodu za rehabilitacijo, sem imel dovolj časa in priložnosti, da sem se dobro spoznal s športom, ki je bil že tedaj vključen tudi v sam postopek medicinske rehabilitacije. Bil sem mlad in tekmovalen in me je stvar čedalje bolj privlačila, še posebej, ko so prišli prvi boljši rezultati. Ni me bilo treba kaj posebej spodbujati, nasprotno, trener me je moral pogosto poditi z igrišča, ker sem bil za svoje stanje morda malo preveč zagnan. Od majhnega sem bil vajen trdo delati in vedel sem, da če delaš, imaš uspeh. A to se lahko tudi izrodi. 

Kmalu ste začeli tudi tekmovati.

Prišla so tekmovanja in dobre uvrstitve, kar me je vleklo naprej. Tudi trener je hitro ocenil, da sem nadarjen za met diska.

Bili ste tudi evropski rekorder.

Kar nekaj let in tudi evropski prvak. 

In s paraolimpijskih iger ste domov vedno prinesli medaljo.

Ne vedno, dvakrat. Enkrat sem bil četrti, enkrat, ko sem bil najbolj pripravljen, pa je Jugoslavija igre zaradi nastopa Južne Afrike bojkotirala. Teh uspehov se začneš zavedati šele nekoliko pozneje. Ni pomembno le to, da si dobil medaljo, ampak tudi to, da si s tem spodbudil in za šport navdušil tudi druge, ki so si mislili: Aha, če on lahko, lahko tudi jaz. 

Kakšen uspeh je medalja, vidiš, ko opazuješ druge, kako se trudijo in kako so dobri, pa jim ne uspe.

Že samo, da se uvrstiš na igre, moraš biti dober. So pa imele tiste medalje še drugo vlogo – športu invalidov so prinesle prepoznavnost v javnosti, novinarji so potem postali pozorni tudi na naš šport in smo se bolj pogosto pojavljali v javnosti. 

Kot enega najboljših na svetu v vašem športu sta vas sprejela tako papež Janez Pavel II. Wojtyła in jugoslovanski predsednik Josip Broz Tito. Za življenjsko delo v športu ste dobili Bloudkovo nagrado, najvišje priznanje v športu v Sloveniji. Diplomo vam je podelil tudi predsednik mednarodnega olimpijskega komiteja Juan Antonio Samaranch. To so velika priznanja. Kako danes občutite položaj športa invalidov pri nas?

V sedemdesetih letih, ko smo Jugoslovani osvojili prve paraolimpijske medalje, nas je predsednik države sprejel skupaj z nosilci medalj z olimpijskih iger. V Münchnu sta takrat zlato osvojila boksar Mate Parlov in rokometna reprezentanca. Niso nas ločevali. To je bil velik premik v razvoju športa invalidov. Mediji nas niso mogli več ignorirati. Po tistem uspehu sem se začel usposabljati tudi za organizacijsko delo tako v športu kot tudi v invalidski organizaciji. 

Čeprav ste bili vrhunski športnik in ste bili uspešni tudi kot organizator, vas je invalidska komisija upokojila, ne da bi vas spustila skozi vrata in vas kaj vprašala. 

Takrat še nisem bil tako dober športnik kot kasneje. Ampak takrat je to tako bilo. K sreči sem imel do tedaj tudi že nekaj delovne dobe in sem lahko šel v pokoj. A tista pokojnina je bila tako majhna, da ni bila dovolj za življenje, tako da sem moral še kaj drugega početi, kot samo biti upokojen. Je pa zanimivo, da je zdravnik, ki je tedaj v tisto knjižico zapisal, da nisem sposoben ne za svoje ne za kakšno drugo delo, kasneje, ko je bil župan in sva veliko sodelovala, spremenil svoje mišljenje. 

Če primerjamo olimpijske in paraolimpijske športe, lahko ugotovimo, da je javnost nekoliko bolj s športom invalidov seznanjena le v času paraolimpijskih iger, potem pa je štiri leta tišina. Pomenljiv pa je podatek, da je bilo v Riu na posameznih tekmovanjih na paraolimpijskih igrah več gledalcev kot pred tem na olimpijskih igrah na istih prizoriščih. Kako komentirate ta fenomen.

Jaz si to razlagam zelo enostavno – ko nekdo o tem nekaj prebere ali sliši, se hoče prepričati še v živo. Mislim, da je pomemben vzrok za množičen obisk naših tekmovanj tudi radovednost. Mora pa biti pri tem tudi organizator zelo spreten, da vse skupaj dovolj dobro organizira tudi logistično in medijsko. Fantastično je bilo gledati polne stadione na tekmah z vozički, ki so tudi zelo atraktivne. Isto velja za košarko, ki se igra na istem igrišču na enako visoke koše, tudi pravila so podobna. 

Ko so pred leti košarkarji Krke še igrali v evroligi, je eden izmed gledalcev na tekmi v košarki na vozičkih ugotovil, da se invalidi po padcu z vozičkom poberejo precej hitreje kot njihovi kolegi brez vozička. 

Padejo z nižjega (smeh). Za košarko uporabljamo posebne vozičke z nižjim težiščem in zaščitami, ki preprečujejo poškodbe rok in nog. Vozički so prilagojeni tudi temu, kateri del hrbtenjače ima športnik poškodovan. 

Kateri šport pa se vam zdi najbolj primeren? 

Tisti, kjer je pomembna vožnja z vozičkom in da se po možnosti dogaja v naravi oziroma na zunanjih prizoriščih. Torej atletika. 

Se je v teh petdesetih letih, odkar ste na vozičku, odnos ljudi do invalidov spremenil, je danes manj predsodkov? Kako se je okolica odzvala, ko ste se vi vrnili v domačo vas na vozičku in kako je to danes?

To je neprimerljivo. Ljudje so tedaj nate gledali preveč čustveno, v tebi so videli predvsem reveža. Revež si bil, če nisi imel za jesti, če nisi imel denarja ali pa če si bil na vozičku. Vendar mi je glava delala normalno in je bilo vse odvisno od mene samega, kako sem se odzval. Moral sem delovati mentorsko, stalno sem jih moral podučevati, jim pojasnjevati. Ljudje na vasi so bili preprosti, pogosto nerazgledani. Ne smem reči, da je bilo to, ker so bili neizobraženi, ker je imel tudi marsikateri izobražen človek enake predsodke. Ljudje, ki so te poznali kot postavnega zdravega fanta in so te potem videli na vozičku, niso vedeli, kako naj se ti približajo. Nekateri so mislili, da bi moral veliko jesti, da bom lahko shodil in so mi nosili hrano. No, vse skupaj je bilo dobronamerno. To se je spremenilo že pred leti. 

Nekdanji novomeški župan Boštjan Kovačič se je, da bi bolje razumel invalide, za en dan usedel na voziček. Se je tedaj odnos lokalne oblasti do invalidov kaj spremenil? 

Boštjan Kovačič je bil tudi že pred tem dojemljiv za naše težave in je bil vedno pripravljen pomagati. Je pa potem šele zares razumel, kaj za invalida pomeni 5 cm visok robnik pločnika, kaj pomenijo preozka vrata, kaj preozko stranišče. Eno je, če ti nekdo pove, drugo pa, če izkusiš na lastni koži. Za izkušnjo, ki jo je dobil na vozičku, nam je bil hvaležen, a je imel že pred tem skupaj z Mojco Novak, tedanjo direktorico občinske uprave, ustanovljeno skupino, ki se je ukvarjala z odstranjevanjem arhitekturnih ovir v novomeški občini.

Vendar tudi danes še ni vse urejeno, kot bi moralo biti. To vsakič znova ugotavljajo starši, ko se skozi mesto prebijajo z otroškimi vozički. 

Kjer gradijo nove stvari, v glavnem upoštevajo potrebe invalidov.

Pa je potem to tudi narejeno, kot mora biti, ali pa le tako, da je v skladu s predpisi?

Ko zaznamo, da se nekaj dela drugače, kot bi se moralo, investitorja o tem obvestimo s prijaznim pismom in mu pojasnimo, kaj to pomeni za nas. Pred začetkom obnove Glavnega trga so tudi nas vprašali, kako kaj narediti. Razumemo pa, da se v starih, spomeniško zaščitenih zgradbah vedno ne da narediti vsega, kot bi si mi želeli. Sej je pa marsikaj uredilo, na primer dvigalo na stari občini, tudi v Kulturnem centru Janeza Trdine imamo urejen dostop pa še marsikje drugje tudi. Je pa razlika med tem, kaj nam pripada in kaj tudi dejansko rabimo. Vsega marsikdaj tudi ne rabimo, zato ne smemo iti v svojih zahtevah vedno na nož. V svojih zahtevah pa na nek način zastopamo tudi mame z vozički, starejše ljudi na berglah ali s palicami. Je bilo pa v Trebnjem smešno – invalidom so bile dostopne vse gostilne in cerkev, občina, zdravstveni dom in kulturni center pa ne. 

Tam, kjer so imeli od invalidov kakšno korist, so že poskrbeli, da boste prišli k njim.

No, ja. Ko sem v neki gostilni predlagal, da bi morali rampo za invalide narediti, so me vprašali, koliko nas bo prišlo, sto ali en sam.

Ko človek pristane na invalidskem vozičku, se zanj življenje ne konča. Kaj je najbolj pomembno, da človek, ki se znajde v takem položaju, spozna, da lahko naprej živi?

Več stvari je. Veliko je odvisno, kakšen je bil posameznik pred invalidnostjo, kakšna osebnost je, kako je zadovoljen z življenjem, v kakšnem okolju živi, če je že prej poznal kakšnega invalida. Zelo pomemben je tudi pristop na rehabilitaciji. Skoraj nihče ni kriv za nesrečo, ki se mu je zgodila. Po mojih izkušnjah intelektualci invalidnost sprejmejo težje kot nekoliko bolj preprosti ljudje. Imel sem izkušnje z nekaterimi direktorji ali inženirji, ki so prej živeli v nekoliko drugačnem svetu. Bil je nek direktor iz Grosuplja, ki je bil tudi na vozičku vedno v kravati in je imel veliko obiskov svojih nekdanjih kolegov. Ampak njegovi kolegi direktorji so ga obiskovali čedalje bolj poredko in kmalu je ostal sam. Enostavno ti ljudje niso imeli časa, da bi ves čas hodili k njemu. Pravijo, da kuj železo, dokler je vroče. Ljudje marsikaj obljubijo in na to čez čas pozabijo. Obiskov ni bilo več in počasi se je moral začeti družiti z navadnimi delavci in kmeti, ki se niso znali pogovarjati, tako kot on, ki so prišli s slabšimi avtomobili ali pa avta sploh niso imeli. To je bilo zanj zelo težko. Ni se znal vklopiti. Danes se je tudi to spremenilo. Imamo izobražence, ki kljub vozičku še naprej opravljajo svoj poklic ali pa uspešno študirajo. 

Ko se je Jože Okoren na vozičku vrnil domov, si je prvi v vasi kupil avto.

Le tako sem lahko prosperiral. Sicer bi ostal doma, dobil bi neko družbo in v njej spil kakšen kozarček … verjetno, to se ne zgodi redko. Ljudje se zanemarijo, kar je zelo slabo. Invalid mora biti urejen, zanj je še bolj pomembno, da skrbi za osebno higieno in za zdrav način življenja. Žal se jih tudi danes še vedno preveč zanaša na pomoč drugih, na zdravnika, na primer, ki bo že vse uredil, saj je zato tam, je za to plačan. 

Čeprav ste že skoraj petdeset let upokojen in imate že sedemdeset let, še vedno veliko delate, običajno več kot osem ur na dan ali v društveni pisarni ali pa v različnih organizacijah od zveze paraplegikov do paraolimpijskega komiteja in podobno, pa še družina in vinograd.

Čeprav sem glavne funkcije že razdelil drugim, imam še kar nekaj obveznosti. Veliko je dela v društvu, urejam tudi časopis, namenjen športu invalidov, rad pomagam in svetujem, kako si olajšati življenje. Če ne bi bil ves čas dejaven, bi bilo moje zdravstveno stanje zagotovo slabše, kot je. Imel sem tri prijatelje, s katerimi sem bil dogovorjen, da me opozorijo, ko bom začel delati neumnosti. Dveh ni več, zdaj imam samo še enega.

Kdaj se pa mislite upokojiti?

Ko bom na cilju. Zdaj še nisem.